3岁前是自闭症发现治疗黄金期

　　有人把孤独症（又称自闭症）患者称为“星星的孩子”，但这诗意名字的背后，是相关家庭的“锥心长痛”。今日是第三个“世界自闭症日”，记者采访获悉，深圳自闭症患者近年有上升趋势。专家呼吁，应完善对自闭症患者的社会保障，并尽快启动深圳儿童自闭症流行病学调查，以便为制定相关决策提供依据。

　　自闭症患者变多了

　　在深圳市康宁医院儿童心理科主任卢建平的印象中，１９９５年若能遇到一例自闭症患者，所有的医生都会来看，觉得是个很罕见的病例，而现在康宁医院儿童心理科一个月就能收治几十个病例。深圳自闭症患儿在增加，这是一个明显的事实。

　　我市有多少自闭症患者？卢建平告诉记者，目前并无确切数字，因为没有专业机构对此做过流行病学调查。国际上，自闭症患病率在万分之二至十三之间，香港则在万分之五至七之间。

　　不仅是深圳，近１０年来，全世界的自闭症患者都在增加，卢建平认为，这与社会经济发展有一定关联。“一方面，人们对该病的认识在深入，这有助于准确识别，而不再认为是别的疾病（如智力障碍）。另一方面，环境中各种有害物质在增多，而人是自然界的一部分，环境的改变会影响到人类的出生健康。”

　　自闭症的病因、发病机制是国际间一个热门研究话题，至今未有非常明确的答案。不过卢建平告诉记者，这些研究在总体上澄清了一点：“原来以为自闭症与母亲的冷淡、对孩子疏于情感交流等养育环境有关，这一说法现在被明确否定了，这是一种神经与心理的发育障碍，生物学原因是主要的。”

　　０－３岁是发现与治疗黄金期

　　李女士很早就感觉到，女儿说话比别的小朋友迟很多，也很少与她有眼神交流，想吃东西时就把父母拉到冰箱前用手指，李女士以为这只是女儿发育比别人缓慢。直到女儿快４岁时，她才不得不接受现实，带孩子参加康复训练。

　　采访中发现，因不少家长不愿接受现实，而让孩子错过了最佳的治疗与康复时间。如“语言障碍”是自闭症的症状之一，而１岁多至５岁是语言快速发展的关键期，如果四五岁时才接受干预，效果就不如一两岁时来得好。

　　“家长要抓住０—３岁这一发现与治疗的黄金期。”卢建平解释，由于自闭症的病因还不很明确，因此目前缺乏针对病因的药物治疗，而对于以特殊教育与康复训练为主要治疗手段的疾病来说，早发现、早诊断、早干预是非常关键的，因为从儿童发育的角度，年龄越小就越有可塑性，干预效果也越好，能极大地减少孩子的精神残疾程度，有利于孩子回归社会。

　　不过，由于２岁以前的自闭症孩子与正常孩子的差别难以引起人们的注意，从“三早原则”（早发现、早诊断、早治疗）出发，目前我市已启动自闭症的三级网络防治体系：社康中心、保健机构、幼儿园等基层机构工作人员以及家长一旦发现有自闭症可疑症状的孩子，应及时转介到有自闭症诊断资历的专科医院，进行专业评估、明确诊断、及早制定干预计划。

　　我市将出台内地第一个专业指南

　　由于患者在增加，自闭症康复训练的市场需求很大，但因早期干预往往需要“一对一”的训练，而我市两三家政府办专业康复机构几乎人满为患，很多患者要排队等待康复训练的“学位”，于是社会上出现了２０来家民办机构，但水平、师资、设置等参差不齐。

　　记者采访中得知，为了规范市场，由市精神卫生中心和市残联共同牵头，将于近期出台《孤独症的诊疗康复技术规范》，这将是内地第一个关于自闭症诊疗与行业管理标准指南，对社会机构设置准入标准、加强行业管理，并在业务督导等方面进行要求与规范。

　　应尽快开展流行病学调查

　　自从孩子３岁时被确诊为自闭症，为了照看孩子，程女士开始每天只工作半天。孩子５岁时，她不得不辞了工，一家人的生活全靠丈夫每月的３０００多块钱，积蓄已经花光，还欠着亲友的债务。好在孩子在母爱的润泽下康复效果不错。去年程女士想让７岁的孩子读书，但没有学校愿意接收，多次碰壁之后，终于有一家学校同意了，可程女士高兴劲还没过，学校又很快反悔。难道孩子将一辈子被学校教育拒之门外？自己老了，孩子怎么办？程女士忧心忡忡。她希望能将自闭症纳入大病门诊，减轻负担，能让孩子接受教育。

　　采访中发现，几乎每个自闭症孩子及家庭都面临着极大的困难。随着孩子日渐长大，母亲通常都会辞去工作帮孩子做康复训练，但这又加重了家庭的经济压力。此外，由于家庭训练是一种个性化的训练，一定要在专业人员的指导下进行，以适合孩子的实际状况，而这种训练又是长期的，时间、精力、经济的投入都很大，加上孩子每到一个年龄段都会出现一些新的问题，训练计划也必须相应而变，对家长的耐心与坚持是一个很大的挑战。更大的问题还在于，由于症状的影响，患者在走入社会、进入学校时，要面临非常多的困难。

　　卢建平认为，自闭症是慢性的、终生的疾病，且致残率很高，社会应高度关注这一弱势群体，将他们纳入保障体系。残联、民政、教育、卫生等部门也要合作起来，促进患者回归社会，而不是让个体家庭在拼命地挣扎。她同时呼吁深圳应尽快启动儿童自闭症流行病学调查，以便为制定相关决策提供依据。（记者 刘一平 通讯员 邵春晓）